Přidejte se
Stále se nám ozývají rodiče, kteří potřebují finanční podporu pro své hendikepované děti na terapii, lázně i pomůcky, které by jim ulehčily život.
Do pomoci se můžete zapojit během celého roku. Stačí poslat jakoukoli částku na transparentní účet č. 218164200/0600.
Velmi si zakládáme na tom, že vybrané finanční příspěvky předáváme v plné výši, a vy vždy víte, komu aktuálně pomáháme.
Díky lidem, kteří pomáhají, může být svět mnohem lepší místo i pro ty, ke kterým byl osud nespravedlivý.
Sebík – 40 500 Kč – Rehabilitace v Rehabilitačním centru Axon – část nehrazená ZP
Rádi bychom Vás a širší okolí seznámili se situací našeho syna Sebastiánka.
Sebík je hodný a veselý chlapeček, který se od narození potýká se vzácným, doposud neprozkoumaným onemocněním, které se nazývá syndrom Allan Herndon Dudley.
Toto onemocnění výrazně ovlivňuje a opožďuje jeho fyzický i psychický vývoj. Sebíkovi je 7 let, dodnes bohužel nosí plenky, sám nechodí, neoblékne se, ani nenají. Je proto celý den závislý na naší pomoci. Má kompletně oslabené svalstvo. Vzhledem k tomu, že je tato nemoc neprozkoumaná, lékaři nám nedokážou říct, jak se jeho stav bude vyvíjet dál.
Jezdíme s ním do různých rehabilitačních zařízení, kde dochází na cvičení a jiné léčebné procedury. Momentálně se jedná o lázně v Teplicích, kam jezdíme dvakrát ročně na měsíc. Tento pobyt stál 6700,-, bohužel jsme se dozvěděli, že v letošním roce se zdraží o 100%. Dále jezdíme do rehabilitačního zařízení AXON, kam musíme dojíždět denně (cca 70km) po dobu 14 dnů na tříhodinová cvičení. Toto zařízení Sebík navštěvuje pouze dvakrát ročně. Rádi bychom dojížděli častěji, bohužel to finanční situace nedovoluje, protože těchto 14 dní stojí 40500,-.
O Sebíka se starají v pražské nemocnici Motol, o této nemoci jsou volně dostupné informace na jejich webových stránkách, i jinde na internetu.
Vámi vybrané peníze bychom rádi čerpali na rehabilitace tohoto typu, kterou nehradí bohužel zdravotní pojišťovna
Karolínka – 45 000 Kč – Příspěvek na motomed
ráda bych se s Vámi podělila o náš příběh, který začal v květnu 2009, kdy se narodila naše první dcera Karolínka.
Karolínka se narodila ve 24 týdnu těhotenství. Vážila 600 g. Vzhledem k těžké nezralosti zakrvácela do mozku III. st. a pak už následovaly další komplikace, zavedení VP shuntu, dlouhodobé dýchaní za pomoci ventilátoru, retinopatie nedonošených – Karolínka je prakticky nevidomá, na pravém oku byl zachován světlocit cca do 5ti let, po atrofii oka oslepla úplně.
Dcera má k tomuto závažnému hendicapu mozkovou obrnu qvadruparezu, tudíž stále cvičíme, rehabilitujeme, chodíme na hipoterapii atd. K tomu nás občas potrápily epileptické záchvaty, které se naštěstí teď už asi dva roky neobjevily.
Trvalo cca 5 měsíců než byla propuštěna z neonatologického oddělení v Motole. Každý den jsem za dcerou jezdila a držela jí za ten miniaturní prstík. Po nějaké době, kdy mohla být chvíli mimo inkubátor, jsme začali s klokánkováním. Od té doby už, ale uplynula spousta let, která nám přinesla mnoho starostí kolem zdravotního stavu Karolínky, ale i spoustu radosti z pokroků, které jsme zvládli.
Karolínce je nyní už 14 let. Je to veselá slečna, která má ráda společnost a svého asistenčního psa Ria. Karolínka navštěvuje školu Jaroslava Ježka 3x týdně, velice se jí tam líbí, má moc ráda své spolužáky. Jinak většinu dne trávíme doma s Riem, kterému Kája ráda hází míčky a odměňuje ho za to piškoty.
Venku dceru vozíme ve speciálním kočáru Benecykl, protože se v klasickém invalidním vozíku necítila dobře, byla velice nervózní.
Doma každý den trénujeme stoj a posilujeme nohy ve vertikalizačním stojanu a cvičíme vojtovu metodu, kterou jezdíme pilovat do Motolské nemocnice, kam docházíme na rehabilitaci od narození.
Každý rok jezdíme do lázní.
V tuto chvíli Karolínka zvládne chůzi s plnou oporou v domácím prostředí, udrží se v sedu. Jinak je odkázána na pomoc druhých ve všech činnostech sebeobsluhy.
Nyní máme před sebou další úkol, pořídit Káje motomed. Při poslední rehabilitaci nám bylo řečeno, že má Karolínka špatné postavení nohou, že při špatném sezení se budou zhoršovat záda i kyčle. Motomed by měl Karolínce pomoci nohy posilovat a podpořit tak lepší polohu dolních končetin.
Srdečně zdravíme nadaci i všechny dárce, kteří pomáhají nám i ostatním rodinám.
Kačenka – Příspěvek na pomoc od konkrétního dárce, který chce pomoci Kačence k dalšímu rozvoji – platby jsou označeny VS 999
Připravuje se …
