Přidejte se
Stále se nám ozývají rodiče, kteří potřebují finanční podporu pro své hendikepované děti na terapii, lázně i pomůcky, které by jim ulehčily život.
Do pomoci se můžete zapojit během celého roku. Stačí poslat jakoukoli částku na transparentní účet č. 218164200/0600.
Velmi si zakládáme na tom, že vybrané finanční příspěvky předáváme v plné výši, a vy vždy víte, komu aktuálně pomáháme.
Díky lidem, kteří pomáhají, může být svět mnohem lepší místo i pro ty, ke kterým byl osud nespravedlivý.
Vojtíšek – lázně – PRODLOUŽENO DO KONCE BŘEZNA
Vojtíškovi jsme pomáhali již v roce 2022, kdy jsme s vaší pomocí podpořili jeho rodinu finančním příspěvkem na pořízení vozu. Nyní je naše pomoc zaměřena na financování jeho pobytu v lázních.
Vojtíškovi jsme pomáhali prostřednictvím speciální akce na odběr plazmy v centru BioLife v Ústí nad Labem a Mostě, která probíhala po celý prosinec a leden. Další podporou byl charitativní kalendář, který na jeho pomoc vytvořili „jeho“ hasiči z Vroutku, a dražba podepsané autorské knihy Vyhlídky Českého středohoří od Jaroslava Hercíka.
Sbírka pro Vojtíška byla prodloužena až do konce března. Protože ještě zbývá několik posledních kalendářů, je možné si je u nás vyžádat nebo je například vydražit na plese – což byl skvělý nápad některých hasičů.
Příběh malého Vojtíška vám možná úsměv na tváři nevykouzlí, ale my společně můžeme vykouzlit úsměv jemu a jeho rodině.
Jmenuji se Vojtíšek Bulava a můj příběh se začal psát 29. 3. 2017 ve 12:45.
Narodil jsem se v Mostě, kam moji maminku poslal pan doktor, protože jsem už nepřibíral na váze. Lékaři se rozhodli porod vyvolat, protože podle jejich odhadů byla maminka již ve 39. týdnu těhotenství. Průtoky pupečníkem i stav placenty byly v pořádku, ale porod byl přesto vyvolán. Narodil jsem se s váhou 2590 g.
Porod trval 4 hodiny a 45 minut a nakonec byl překotný. Jak jsem se rychle dral na svět, otlačil jsem si obličej a měl modřiny po celém obličeji. Modřiny se mi postupně srazily kolem očí, takže jsem vypadal jako boxer po zápase. Trvalo téměř 3 měsíce, než se mi vstřebaly. Paradoxně ale tyto modřiny byly tím nejmenším problémem, jak se později ukázalo. Kvůli nim jsem měl silnou žloutenku a musel jsem několikrát podstoupit fototerapii.
Po porodu jsem neodpovídal termínu 39. týdne, ale podle pediatrů jsem byl teprve ve 35. týdnu těhotenství, což způsobilo velké potíže s dýcháním. Opakovaně jsem přestával dýchat a musel jsem být umístěn na neonatologickou JIP. Maminka byla na jiném oddělení, ale stále za mnou docházela, abych nebyl sám.
Dostával jsem léky na „nastartování“ mozku a plic. Již v porodnici jsem podstoupil různá vyšetření – kardiologické, ortopedické, neurologické a vyšetření ledvin. Po dlouhých 28 dnech nás s maminkou konečně pustili domů. Věřili jsme, že teď už bude všechno lepší, ALE…
Po návratu z porodnice to teprve začalo. Moje „cestování“ se proměnilo v návštěvy lékařů jednoho za druhým – neurologie, urologie, genetika, antropologie, endokrinologie, oční, plastická chirurgie ruky a psychologické vyšetření.
Podstoupil jsem různé operace a vyšetření. Strávil jsem týden na neurologii v Praze, absolvoval magnetickou rezonanci mozku, vyšetření sluchu a spánkové EEG. Mám za sebou urologickou a oční operaci a dnes nosím brýle, které mi moc sluší 😊. V červnu jsem podstoupil další dvě operace prstů na rukách, protože jsem měl zkrácené šlachy, které mi bránily správně uchopovat věci a hračky. Od té doby rehabilituji a cvičím prsty v rámci ergoterapie.
Paradoxem je, že nemám diagnózu 😔. Na genetice stále zkoumají různé syndromy – původně bylo podezření na Kabuki syndrom, který se naštěstí nepotvrdil. Při poslední kontrole nám lékaři sdělili, že jsem jedním z 24 lidí na světě, kteří mají stejné vývojové vady jako já. Bohužel je tato oblast genetiky ještě téměř neprozkoumaná. První případ byl zjištěn teprve v roce 2018, a tak lékaři zatím moc nevědí. Podle antropologů mám menší hlavičku, než bych měl mít, a existuje podezření na mikrocefalii.
Maminka a tatínek se mnou jezdí na cvičení do Kladna, na logopedii do Mostu a na ergoterapii do Jirkova. Jsem moc šikovný klučina, ale můj pohyb stále vázne. Momentálně jsem na vrcholu v tom, že bravurně valím sudy, umím se posadit a přemisťuji se šoupáním po zadečku. Zatím neumím lézt ani plazit se.
Jsem plně odkázán na maminku, tatínka a brášku. Doma mám speciální židličku, zdravotní kočárek, vertikalizační stojan a nově i invalidní vozíček. Nejvíce mi ale pomáhají speciální rehabilitace, které jsou bohužel hrazené na náklady rodiny. Pojišťovny na ně nepřispívají, ačkoliv tyto rehabilitace prokazatelně dětem jako jsem já pomáhají.
Penízky by maminka s tatínkem využili na pořízení většího auta, protože při cestování na rehabilitace, do lázní a k lékařům se do našeho auta nevejdou všechny potřebné věci. Maminka a tatínek žádali o příspěvek na auto u úřadu práce, ale bohužel mi byl zamítnut. Kvůli tomu, že moje genetické postižení nemá konkrétní specifikaci, nemohou mě úředníci zařadit do skupiny, ve které by mi příspěvek mohl být přiznán.
